香港的一個病患團體於週日及登記了全城首份肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）病人資料庫，收集這種罕見的神經運動系統疾病的資訊，以及理解病患生活上的需求。
首輪登記收集了約四分之一ALS病患的信息，發現他們平均需要等待一年才能確診，其中三分之二被認定為「嚴重殘疾」。
協會積極擴大資料庫規模，計劃提供同等服務來收集其他神經肌肉疾病的病人數據以進行分析，同時令政府了解病人的需要。
香港醫學院的學生在診斷病人的過程中提供了這個資料庫的幫助。
ALS同時被稱為盧·格林（Lou Gehrig）氏病，它使肌肉控制能力降低，最終許多人將完全無法呼吸。
ALS的具體起因尚不明確，且目前為止，還沒有任何治療方法。
登記顯示病發後，病人需要看四位醫生並等待一到兩年才能確診。
多數病人在這段時間內已經面臨嚴重殘疾——降低的語言能力及吞嚥呼吸困難。
研究亦發現他們病情惡化下，約半數的病人在接下來的九個月內去世，而且每月的醫療費用平均為13068港元（合1670美元）。
比如能幫助病人排除唾液和粘液的吸痰儀器，價格高達60000港元。
而政府提供的財政援助及醫療關注顯然並不能完全覆蓋這些費用。
ALS病人及他們的照顧者呼籲政府能提供足夠的財政支援和醫療關注。
[文章是由ChatGPT3.5自行生成，如有錯誤請指正]
